Mais de 73 mil mulheres brasileiras devem receber o diagnóstico de câncer de mama em 2026, segundo estimativa do Instituto Nacional de Câncer (INCA). Apesar dos avanços registrados nas últimas décadas, o país ainda convive com desafios relacionados ao diagnóstico precoce, às desigualdades de acesso ao tratamento e à incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Pouco conhecida fora dos debates sobre saúde pública, a atuação das organizações de pacientes tem sido um dos motores para transformar esse cenário.
Ao reunir pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e gestores públicos em torno de objetivos comuns, essas organizações contribuem para que demandas da sociedade sejam incorporadas à formulação de políticas públicas. Conhecido internacionalmente como patient advocacy, esse trabalho consiste em representar os interesses dos pacientes junto aos tomadores de decisão, promovendo o diálogo entre sociedade civil, Legislativo, Executivo, órgãos reguladores e comunidade científica para ampliar o acesso à prevenção, ao diagnóstico, ao tratamento e à inovação.
No Brasil, uma das principais referências nessa atuação é a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), que completa 20 anos neste mês. Fundada em julho de 2006, a entidade nasceu da união de organizações que compartilhavam um mesmo propósito: fortalecer a voz das pacientes com câncer de mama e contribuir para a construção de políticas públicas capazes de reduzir desigualdades e ampliar o acesso ao cuidado. Hoje, a Federação reúne mais de 70 organizações distribuídas em todas as regiões do país.
Ao longo dessas duas décadas, a FEMAMA esteve presente em alguns dos principais avanços relacionados ao câncer de mama no Brasil. "Quando fundamos a FEMAMA, entendíamos que nenhuma organização conseguiria mudar essa realidade sozinha. Era preciso unir vozes, construir conhecimento e participar das decisões que impactam diretamente a vida das pacientes. Vinte anos depois, vemos que essa articulação contribuiu para transformar demandas históricas em políticas públicas concretas", afirma a fundadora da entidade, Dra. Maira Caleffi.
A entidade participou da articulação da Lei nº 11.664/2008, primeiro marco legal voltado ao diagnóstico precoce do câncer; contribuiu para a implementação nacional da campanha Outubro Rosa; atuou na aprovação da Lei dos 60 Dias, que estabeleceu prazo máximo para o início do tratamento oncológico no SUS; defendeu a reconstrução mamária imediata para mulheres submetidas à mastectomia; apoiou a ampliação da cobertura de medicamentos oncológicos orais; participou da mobilização que resultou na Lei dos 30 Dias, reduzindo o tempo para realização de exames diagnósticos; contribuiu para a incorporação de medicamentos como trastuzumabe, pertuzumabe e inibidores de ciclina ao SUS; e, mais recentemente, celebrou a incorporação dos testes genéticos BRCA1 e BRCA2 à rede pública, considerada um marco para a medicina personalizada no país.
Além da incidência política, a FEMAMA também contribuiu para profissionalizar o movimento de organizações de pacientes no Brasil. Ao longo dos anos, investiu na formação de lideranças e na capacitação de entidades da sociedade civil em advocacy, participação social e políticas públicas, fortalecendo sua capacidade técnica para dialogar com gestores públicos, parlamentares e órgãos reguladores.
Para o presidente da FEMAMA, Dr. Luiz Ayrton Santos Junior, a trajetória da entidade demonstra que a participação da sociedade civil é um componente essencial para o fortalecimento das políticas públicas de saúde. "Ao longo destas duas décadas, transformamos mobilização em conquistas concretas, contribuindo para avanços em políticas públicas, ampliação do acesso ao diagnóstico precoce, qualificação do tratamento e promoção da equidade no SUS. A incorporação dos testes genéticos BRCA1 e BRCA2 representa mais um passo importante para ampliar o acesso à medicina de precisão e oferecer melhores oportunidades de cuidado às mulheres brasileiras. Celebrar os 20 anos da FEMAMA é reconhecer a força da articulação coletiva e renovar nosso compromisso com a vida."
As comemorações pelos 20 anos da FEMAMA acontecem no próximo 24 de julho, com uma programação especial transmitida ao vivo pelo canal da entidade no YouTube. O dia contará com duas capacitações voltadas às organizações da sociedade civil, abordando temas relacionados à saúde e ao advocacy. Encerrando a programação, às 18h30, uma live apresentada pela jornalista Rosane Marchetti fará um resgate da história da Federação por meio de entrevistas presenciais e depoimentos de pessoas que participaram dessa trajetória. O presidente da FEMAMA, Dr. Luiz Ayrton Santos Junior, estará presente na transmissão.
Sobre a FEMAMA
A Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama é uma organização sem fins econômicos que trabalha para reduzir os índices de mortalidade por câncer de mama em todo o Brasil, atuando por mais acesso ao diagnóstico precoce e tratamento adequado com agilidade. Com foco em advocacy, a Federação está presente em 20 estados brasileiros e Distrito Federal, por meio de uma rede com mais de 70 OSCs que oferecem apoio e suporte a pessoas com câncer - além de promover o diálogo entre governos e sociedade para influenciar a formação de políticas públicas de controle do câncer mais equitativas e efetivas. Conheça o trabalho da FEMAMA aqui.
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LAURA CASAGRANDE ALEGRE
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